Як доглядати за дитиною з синдромом аперта

Синдром Аперта - це широкий термін, яким описують групу вроджених дефектів і аномалій. Синдром Аперта вражає новонароджених, в результаті чого у них деформуються ступні, руки, обличчя і череп. У цій статті ми розповімо, що вдає із себе це захворювання, як можна лікувати основні симптоми і що можна виправити за допомогою хірургії.

Метод 1 з 6: Синдром Аперта і його симптоми
Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 1
1
Дізнайтеся, що викликає синдром Аперта. Захворювання все ще до кінця не вивчено, проте було виявлено кілька основних причин розвитку цього синдрому.
  • Генетика. Батько може передати своє захворювання у спадок, навіть якщо другий з батьків здоровий. Імовірність передачі синдрому у спадок становить 50%.
  • Спонтанний прояв. Іноді симптом проявляється у дитини, обоє батьків якого здорові, через дефект в хромосомі.
  • Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 2
    2
    Дізнайтеся, що означає термін "синдром". Синдром означає групу симптомів, які проявляються разом. З цієї причини у одного хворого з синдромом Аперта може бути один набір симптомів, а у другого - інший, але все це симптоми одного захворювання.
  • Наприклад, в однієї дитини з цим захворюванням може бути деформований череп, розщеплено небо і звужені очні западини. У іншої дитини деформований череп може поєднуватися з низько посадженими вухами і плоскою переніссям, але у обох дітей буде один і той же синдром.
  • Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 3
    3
    Найчастіший симптом - деформований череп. Це відхилення ще називається загостреним черепом. Причиною цьому служать передчасно заростають зубчасті шви. Верхня частина черепа починає виступати з-за того, що зарослі шви чинять тиск на мозок дитини.
  • Передчасне заростання швів може загальмувати розвиток мозку дитини.
  • Іноді шви зарaстают завчасно лише з одного боку. В цьому випадку лоб з пошкодженої сторони здаватиметься занадто плоским, а зі здоровою - нормальним.
  • Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 4
    4
    Другий симптом - це висока або широка посадка очей. Всередині черепа є ділянки, які також можуть деформуватися в результаті розвитку синдрому Аперта. В цьому випадку лицьові кістки зсуваються вгору, а очні западини стають вузькими.
  • При звужених очних западинах очі виступають назовні. Очі дітей з синдромом Аперта максимум, ніж у інших дітей, - просто їм не вистачає місця всередині черепа. Через такого положення очей діти з цим захворюванням схильні до частих очним інфекцій.
  • Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 5
    5
    Ще одним частим симптомом є низька посадка вух. Вуха можуть бути нормальної форми і розміру, але вони розташовуються низько, близько до щелепної кістки, і зрушені вперед.
  • Такий стан вух може призводити до проблем зі слухом.
  • Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 6
    6
    У дитини з синдромом Аперта може бути плоска перенісся. Сам ніс також може бути менше звичайного. Причиною цього є передчасне зрощення кісток носа (тобто до моменту, коли ніс повністю сформувався).
  • Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 7
    7
    Вовча паща, або розщеплене небо, - ще один частий симптом синдрому Аперта. Розщеплене небо виникає в результаті незарощення двох половин неба. Цей симптом може супроводжуватися зміщенням або нерозвиненістю зубів.
  • Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 8
    8
    Синдром Аперта також призводить до зрощування пальців на руках і ногах. Під час внутрішньоутробного розвитку пальці хворої дитини не розділяються, в той час, як у здорової дитини клітини, що з`єднують між собою пальці, відмирають, і пальці відокремлюються одна від одної. Синдром Аперта перешкоджає відмирання цих клітин, в результаті чого руки і ноги хворої дитини нагадують маленькі весла.
  • Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 9
    9
    У дитини з цим синдромом можуть бути складності з розумовим розвитком. При синдромі Аперта кістки деформованого черепа піддають мозок надмірного тиску, що не дає мозку рости і розвиватися. У більшості випадків у дітей спостерігаються затримки в розвитку і розумові відхилення, що робить їх інвалідами.
  • Метод 2 з 6: Догляд за очима в домашніх умовах
    Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 10
    1
    Постійно зволожуйте очі дитини. Якщо очі виступають назовні внаслідок розвитку синдрому Аперта, важливо не давати очам пересихати. Найкраще користуватися очними краплями (наприклад, "натуральної сльозою"). Це також захищені очі від мікротравм (подряпин), що вкрай важливо для здоров`я, оскільки подряпини можуть порушити зір.
    • Закопуйте очі не менше 4 разів на день.
    • Перевірте, чи схильні краплі впливу температури. Якщо так, зберігайте їх у холодильнику.


  • Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 11
    2
    Промивайте вії дитячим шампунем, щоб не допустити потрапляння бактерій в очі. М`які засоби для очищення особи, які не закупорюють пори, і десткое шампуні не дадуть бактеріям зібратися біля очей дитини і викликати роздратування і інфекціонірованіе. Найкраще робити це на ніч, щоб змити все, що накопичиться за день. Очищати вії слід так:
  • Крок 1Переконайтеся, що очі дитини закриті, і намочіть цю область. Найкраще робити це відразу після душа. Попередьте дитину не відкривати очі, а самі помийте руки теплою водою з милом.
  • крок 2: Видавіть на кінчик вказівного пальця краплю шампуню. М`яко втирайте шампунь в вії.
  • крок 3: Змийте шампунь м`якою губкою і теплою водою.
  • Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 12
    3
    Купуйте дитині окуляри. Оскільки очі дитини з синдрому Аперта більше схильні до заражень, йому необхідно носити окуляри. На вулиці стоїть носити сонцезахисні окуляри, а в приміщення - звичайні. Можна навіть купити окуляри з пластиковими лінзами без діоптрій, щоб захистити очі під час занять, які можуть викликати попадання пилу і інших речовин в очі.
  • Метод 3 з 6: Догляд за вухами в домашніх умовах
    Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 13
    1
    Регулярно чистите вуха дитини. Оскільки вуха можуть бути деформовані, є ризик підвищеного виділення вушної сірки. Крім того, в вухах може збиратися бруд. Чистити вуха необхідно кожен день.
    • Можна також застосовувати спеціальні антимікробні засоби, але їх повинен прописати лікар. Найчастіше використовують амоксицилін.
  • Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 14
    2
    Використовуйте екстракт листя гінкго білоба. Вважається, що ця рослина допомагає відновити слух. І хоча це твердження не підтверджу дослідженнями, купите цей екстракт.
  • Давайте дитині дві таблетки (160 мг) двічі на день протягом 6 тижнів.
  • Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 15
    3
    Обговоріть з лікарем можливість придбання слухового апарату. Якщо у вашої дитини проблеми зі слухом, вам слід купити слуховий апарат.
  • Якщо вашій дитині не допомагає слуховий апарат, запишіть його на курси, що навчають мови жестів.
  • Метод 4 з 6: Догляд за ротовою і носовою порожнинами в домашніх умовах
    Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 16
    1
    Для полегшення дихання користуйтеся аспіратор для носа. Якщо ніс дитини деформований і не був відновлений, очищайте його від закладеності за допомогою аспіратора. Приладом користуються наступним чином:
    • Переконайтеся, що аспіратор чистий. Його можна мити в теплій мильній воді. Якщо аспіратор забруднений, він може занести в ніс бактерії.
    • Вставте аспіратор в ніздрю. Не бійтеся просунути його глибоко - це дозволить вам видалити максимум виділень.
    • Закрийте другу ніздрю і натисніть на прилад. Це допоможе відсмоктати все виділення в носовій порожнині. Повільно відпускайте аспіратор, щоб не висмикнути волоски в носі.
  • Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 17
    2
    Поставте в кімнаті дитини зволожувач повітря. Цей прилад, зволожуючи повітря, допоможе розпушити виділення в носі дитини, щоб вони виходили назовні, а не блокували дихальні шляхи всередині.

    Відео: 2. Як доглядати за новонародженим?

  • Можна користуватися краплями для носа (наприклад, фенілефрину). Закопуйте 1-3 краплі в кожну ніздрю кожні 4 години.
  • Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 18
    3
    Не давайте дитині спати на спині. Покладіть дитину на бік або на живіт. Це дозволить виділенням витікати з носа, а не стікати по задній стінці горла.
  • Підкладіть дитині що-небудь під спину, щоб він міг спати напівсидячи. Це дозволить легким широко розкриватися уві сні.
  • Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 19
    4
    Годуєте дитину з пляшки, якщо у нього розщеплено небо. Ця деформація не дозволяє годувати дитину грудьми, тому користуйтеся пляшкою. Ви можете годувати дитину грудним молоком або сумішшю, рекомендованої педіатром.
  • Нахиляйте пляшку так, щоб молоко не потрапляло на засщепленное небо. Тримайте дитину в сидячому положенні - це не дасть йому захлинутися.
  • Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 20
    5


    Слідкуйте за часом годування. Якщо ви годуєте дитину з пляшечки, вам важливо стежити за тим, як довго триває годування. Діти зазвичай наїдаються за 30 хвилин, тому намагайтеся не перевищувати цей час.
  • Перерви між годуваннями повинні бути не менше 2-х годин. Якщо годувати дитину частіше, у нього можуть виникнути проблеми з набором ваги.
  • Метод 5 з 6: Хірургічне втручання при синдромі Аперта
    Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 21
    1
    Подумайте про реконструкцію особи. Це один з найпоширеніших способів боротьби з симптомами. Під час операції поділяються передчасно зрощені шви, вставляються пластини, і череп набуває звичайну форму, що дозволяє мозку нормально розвиватися.
    • Цю операцію зазвичай проводять у віці 6-12 місяців. Доказів того, що більш раннє проведення операції виявляється більш ефективним, немає.
  • Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 22
    2
    За допомогою хірургії можна можна скорегувати форму і розмір очних западин. Нерідко у дітей з синдромом Аперта очі виступають назовні, що призводить до розвитку інфекцій і сліпоти. В цьому випадку рекомендована операція зі зміни розміру очних западин.
  • Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 23

    Відео: Даша Глушкова, 10 місяців, синдром Апера (вроджена аномалія розвитку черепа і кистей рук)

    3
    Поговоріть з хірургом про можливість відновлення неба. Верхнє небо служить перегородкою між носом і ротовою порожниною, і якщо небо розщеплено, це створює певні проблеми, оскільки перегородка виявляється неповною. Інфекція з носа може переходити в ротову порожнину і навпаки-нерідкі випадки удушення. З цієї причини перегородку необхідно відновити хірургічним способом.
  • Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 24
    4
    Розділіть пальці дитини хірургічним шляхом. Пам`ятайте, що це скоріше естетична операція, оскільки функцію пальців відновити не вдасться.
  • Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 25
    5
    Подумайте про операцію Le Fort III. Ця операція на обличчі дозволить носі, вухах і роті краще функціонувати. Вона також ліквідує деякі деформації, викликані синдромом Аперта, завдяки чому зовні дитина буде схожий на здорових дітей.
  • Ця операція зазвичай проводиться у віці 6-8 років.
  • Можна зробити операцію лише на ніс - вона зробить перенісся виступає.
  • Метод 6 з 6: Допомога в реабілітації
    Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 26
    1
    Якщо у дитини психічні відхилення, запишіть його на спеціальні заняття фізкультурою. Якщо дитина не може засвоювати найпростіші поняття, обговоріть цю проблему з фахівцями. До таких фахівців відносяться:
    • Педагог-дефектолог. Цей фахівець допоможе розробити навчальну програму для вашої дитини.
    • Лікар-трудотерапевт. Цей лікар відповідає за розробку рухових навичок, які дозволять дитині самій себе обслуговувати. Наприклад, цей фахівець може навчити дитину самостійно їсти.
  • Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 27
    2
    Зверніться до сімейного психолога. Ви любите свою дитину найбільше на світі, але виховувати дитину з серйозними відхиленнями складно. Консультації психотерапевта допоможуть вам. Ви зможете розповісти про свої складнощі і отримати поради з виховання дітей з відхиленнями.
  • Зустрітися з людьми зі схожою проблемою. Ви будете раді можливості обговорити свої складності з людьми, які зіткнулися з тим же, що і ви.
  • Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 28
    3
    Дозволяйте дитині займатися спортом. Синдром Аперта практично не впливає на можливість дитини займатися фізичними вправами. Фізичні навантаження дуже важливі. Нехай дитина займається не менше 30 хвилин в день.
  • Можна бігати, їздити на велосипеді, плавати, ходити на прогулянку з собакою і займатися домашніми справами.
  • Зображення з назвою Treat a Child with Apert Syndrome Step 29
    4
    Розробіть для дитини здоровий, збалансований раціон. Синдром Аперта не накладаються обмежень на раціон, але якщо у дитини є алергія, відмовтеся від продуктів, що викликають алергічні реакції. В іншому просто дотримуйтеся здорового харчування.
  • Давайте дитині нежирне м`ясо і рибу не рідше трьох разів на тиждень.
  • Обмежте вживання солодощів.
  • Розбивайте їжу на п`ять невеликих прийомів їжі протягом дня.
  • Давайте дитині овочі, фрукти, цільнозернові і нежирні молочні продукти щодня.
  • Замінюйте шкідливі перекуси корисними (наприклад, морква замість печива).
  • Поради

    • Якщо у вас є питання щодо стану дитини, не соромтеся задавати їх лікаря або іншим фахівцям - вони зможуть надати вам всю інформацію, якої вам не вистачає.


    Увага, тільки СЬОГОДНІ!

    Увага, тільки СЬОГОДНІ!
    » » Як доглядати за дитиною з синдромом аперта